Esiste una discreta quota di bambini con differenti tipi di disabilità che temporaneamente o in modo permanente presentano gravi problemi di comunicazione che si ripercuotono sulla globalità della persona. La possibilità di comunicare, e quindi di entrare in contatto con gli altri, è infatti fondamentale per lo sviluppo relazionale e cognitivo oltre che per acquisire un proprio ruolo sociale nel contesto di vita, in relazione con le aspettative ed i bisogni propri dell’età. I dati epidemiologici mostrano un’area di bisogno consistente. Circa il 2% della popolazione italiana tra 0 e 18 anni è disabile e almeno un quarto di essi presenta disturbi di comunicazione transitori o permanenti, per almeno un totale di almeno 50.000 bambini e ragazzi(1). La messa in campo tempestiva di interventi di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) può avere un ruolo importante nel prevenire sia un ulterioren impoverimento simbolico e cognitivo che la comparsa di patologie psichiatriche secondarie.
La CAA è «ogni forma di comunicazione che sostituisce o aumenta il linguaggio verbale» ed è «un’area della pratica clinica che cerca di compensare la disabilità temporanea o permanente di individui con bisogni comunicativi complessi attraverso l’uso di componenti comunicativi speciali o standard»(2).
Si tratta dunque di un intervento e non di una tecnica e come tale può utilizzare tante tecniche differenti. L’aggettivo “aumentativa” sta ad indicare la continua attenzione non a sostituire ma ad accrescere la comunicazionenaturale, utilizzando tutte le competenze dell’individuo e includendo le vocalizzazioni, i gesti e i segni. Il termine “alternativa” è stato invece progressivamente abbandonato perché le situazioni in cui l’intervento è in alternativa al linguaggio verbale sono pochissime (quasi esclusivamente malattie neurologiche progressive). Questi interventi sono assai diffusi in molti Paesi di lingua inglese (USA, Canada, GB) ma assai poco diffusi in Italia fino a pochi anni fa, a causa della mancanza di cultura della comunicazione nella disabilità, che purtroppo ha contribuito a sviluppare pregiudizi che interferiscono sulla buona riuscita degli interventi (ad esempio il pregiudizio che un intervento CAA ostacoli la strutturazione del linguaggio verbale). Inizialmente la CAA veniva proposta a bambini con gravi problemi di ordine motorio e sviluppo cognitivo nella norma. Negli anni l’intervento si è progressivamente esteso a disabilità differenti che possono coinvolgere l’intenzionalità comunicativa (disturbi dello spettro autistico), le componenti espressive e motorie del linguaggio (PCI, distrofia muscolare), la comprensione linguistica (disfasie) o più spesso avere componenti miste (sindrome di Down ed altre sindromi genetiche, ritardo mentale, ecc.). Benché non tutti necessitino di un intervento completo e a lungo termine, l’utenza potenziale rimane decisamente consistente. Adottare strategie CAA risulta necessario quando un bambino non riesce a sviluppare il linguaggio verbale o quando esso non sia sufficiente a permettergli la comunicazione con gli altri, sia perché povero di vocaboli, sia perché incomprensibile per chi non lo frequenta abitualmente. Sovente si instaurano dei meccanismi sostitutivi da parte di chi (genitori, educatori, insegnanti) abitualmente si relaziona con il bambino che presenta un deficit comunicativo, interpretando non sempre correttamente i loro pensieri, spesso anticipandoli nelle scelte e dando un’interpretazione non necessariamente giusta. L’adulto funge così da continuo “interprete” fra il bambino e il resto del mondo precludendogli la possibilità di essere una persona a sé , autonoma e capace di una identità propria staccata dall’atro. Specialmente nella socialità con i coetanei la comunicazione diventa uno strumento insostituibile. Se è assente il bambino non potrà entrare in relazione con gli altri bambini e quindi crescere all’interno dell’ambiente sociale. Un bambino che non parla viene molte volte giudicato come un bambino che non capisce, mentre ciò non è assolutamente vero. L’assenza di adeguate modalità di interazione e di comunicazione con gli altri in un bambino che deve crescere determina molte ricadute negative, su tutti i piani dello sviluppo: relazionale, linguistico, sociale, cognitivo. In assenza di uno strumento per comunicare è evidente che le relazioni con il mondo non si strutturano, il linguaggio interno, il funzionamento cognitivo e le interazioni sociali non evolvono.
Ogni persona, indipendentemente dal grado di disabilità, ha il diritto fondamentale di influenzare, mediante la comunicazione, le condizioni della sua vita.
La CAA non va identificata con strumenti e tecniche: essa è innanzitutto conoscenza approfondita dello sviluppo della comunicazione nel bambino, sia parlante che privo di parola. L’attenzione verso bambini che potrebbero non sviluppare mai (o parzialmente) il linguaggio non può essere rimandata, giacché qualunque individuo è in comunicazione col mondo sin dai primi istanti di vita. La CAA non è quindi una terapia, ma un approccio globale alla comunicazione che chiama in causa e coinvolge necessariamente tutti i contesti di vita del bambino: familiare, scolastico, sociale e terapeutico. La letteratura è ormai concorde sul fatto che non esistano prerequisiti minimi indispensabili (non c’è quindi un livello cognitivo minimo, o di età al di sotto della quale è sconsigliato iniziare); vi sono invece caratteristiche minime dei servizi riabilitativi e dell’ambiente che sono indispensabili(3-4). All’interno dei Servizi di NPIA è ancora raro trovare operatori preparati e formati in CAA, venendo così a mancare il supporto tecnico locale alle scuole e alle famiglie. Ancor più importante risulta essere il ruolo dell’ambiente: se non c’è collaborazione tra la scuola, la famiglia, i terapisti, ecc, se non c’è la possibilità che ognuno si faccia carico di “imparare” come permettere al bambino di comunicare, se non è possibile passare conoscenze e contenuti all’ambiente, non basterà la migliore e più raffinata valutazione tecnica, né il miglior servizio abilitativo per consentire una buona riuscita dell’intervento. L’intervento di CAA è composto da moltissimi strumenti, variabili a seconda della situazione ed utilizzabili unitariamente o separatamente a seconda delle esigenze del singolo e dei suoi bisogni nel contesto di vita: scelte, simboli, tabelle a tema,tabella principale, etichettatura dell’ambiente, organizzazione degli spazi, VOCA, libri su misura, lettura e scrittura in simboli… L’obiettivo è facilitare la comunicazione significativa e la partecipazione della persona nelle attivitàdella vita quotidiana e nella società, nel significato del termine dato dalla International Classification of Functions(5).
LA CAA IN VALLECAMONICA
Grazie al prezioso contributo della Comunità Montana di Valle Camonica, il Servizio di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza di quest’ASL nel biennio 2005-2007 ha potuto sviluppare un ambizioso progetto dal titolo: “La comunicazioneaumentativa alternativa: per il diritto alla comunicazione nella disabilità infantile”. Da tempo gli operatori del Servizio Npia rilevano il bisogno di trovare delle strategie che consentano di potenziare le competenze comunicative nella disabilità infantile per poter garantire loro il fondamentale diritto alla comunicazione e all’integrazione sociale. Questo progetto ha coinvolto gli operatori del Servizio Npia, le famiglie, diverse agenzie educative (18 scuole di diverso grado, CAG, CDD), il territorio, ed è così articolato.
• Fase osservativa: in primis si illustra l’intervento alla famiglia ed alla scuola in modo tale da verificare se vi sono i “requisiti ambientali” per l’attivazione del progetto stesso. Ne consegue l’osservazione del bambino nei vari ambienti (setting terapeutico, scuola, famiglia) per valutare quali sono le modalità comunicative del bambino e delle persone che con lui si rapportano; “infine” si stende il progetto comunicativo individualizzato del bambino, coinvolgendo genitori, insegnanti ed équipe del progetto in cui si delineano gli obiettivi comunicativi iniziali dell’intervento.
• Fase operativa: l’Educatore Professionale del servizio di Npia supporta ed è a stretto contatto con il contesto familiare e scolastico in questo percorso; il terapista che ha in carico il bambino condivide gli obiettivi comunicativi con la scuola e la famiglia e li persegue all’interno del setting terapeutico.
Nel settembre 2006 considerata la forte esigenza formativa espressa da genitori, insegnanti, educatori dei bambini per i quali è in corso o viene richiesto un intervento di CAA in Vallecamonica è stata organizzata una “Giornata studio sulla CAA”, in collaborazione con il Centro Sovrazonale di CAA di Verdello (Bg), con lo scopo di fornire una serie di informazioni necessarie per attivarsi negli interventi, e dare l’opportunità di confrontarsi e trovare soluzioni. Il cospicuo numero di partecipanti ha reso visibile quanto fosse sentita la necessità di attivare soluzioni comunicative. Ciò ha dato inizio ad una lenta ma costante sensibilizzazione del territorio e delle Istituzioni, tanto da far emergere nuove idee e nuovi spunti. Il CTRH Camuno insieme all’Istituto Comprensivo di Darfo BT – fraz. Gorzone – e l’Istituto Comprensivo di Capo di Ponte, hanno promosso un percorso di formazione svolto dall’équipe del Centro Sovrazonale CA di Verdello rivolto ad insegnanti, genitori ed operatori sul tema della Comunicazione Aumentativa, ponendo l’accento sul suo utilizzo nei casi di autismo. La prima giornata si è svolta a Darfo BT il 12.4.2008 ed ha avuto come tema “giornata introduttiva sulla comunicazione aumentativa”, a cui seguiranno altri due incontri il 9 ed il 10 ottobre a Capo di Ponte.
Servizio Npia Psicomotricista Educatore Prof.le
Dr.ssa Domenica Giudici
Bibliografia
1 Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca; Direzione generale per i Sistemi Informativi. Sedi, alunni, classi della scuola statale A.S. 20052006.
www. istruzione.it/mpi/pubblicazioni/2005/sedi_05.shtml
2 International Society for Augmentative and Alternative Comunication (ISAAC).
www.isaac-online.org
3 Beukelman DR, Mirenda P. .Augmentative and alternative communication: managementof severe ommunication disorder in children and adults (2 ed.).
Baltimore: Paul H Brookes,1998.
4 Schiosser RW. The efficacy of Augmentative and alternative communication: Toward evidence-based practice.
New York: Accademic Press, 2003.
5 World Health Organization International Classification of Functionig Disabily and Health. World Health Organization, Genova,2001.
Articolo tratto dal periodico SANITA’ CAMUNA dell’A.S.L. di Vallecamonica n. 03/2008. Pagine 17,18 – autore Dr.ssa Domenica Giudici
Questo il sito al quale poter consultare tutti i numeri del periodico: www.aslvallecamonicasebino.it